Автор — врач
Аршинова Ирина Александровна
Паллиативная помощь — это не про ожидание смерти и доживание неизлечимо больного. Это — создание максимально качественной жизни для человека без боли и страха, сколько бы её ни осталось. Её оказывают в хосписах, клиниках и домах престарелых, однако нередко уход за тяжелобольным оказывается на плечах родных и близких. Выгорание родственников в процессе ухода — очень частая ситуация. Рассказываем, почему оно возникает, как определить выгорание (симптомы и тест) и где искать психологическую поддержку.
Уход на дому: как облегчить жизнь близкого?
Главная цель при паллиативе — это комфорт больного. И приоритет №1 — обезболивание.
Современная медицина позволяет купировать практически любую степень боли, и если обычные таблетки не помогают, нужно добиваться назначения более сильных препаратов через лечащего врача или хоспис.
Организация пространства — цель номер 2. Вот что поможет как самому человеку, так и родным в уходе за тяжелобольным.
Функциональная кровать с регулировкой высоты, при необходимости — складными бортиками. Противопролежневый матрас: чем опасны пролежни и как их предупредить и лечить, читайте в отдельной статье. Удобный доступ к воде: специальное оборудование в ванной, туалете (поручни, скамьи, гигиенические души и т. д.). Средства связи, мониторы состояния больного. Гигиена и уход: современные средства (пенки для мытья без воды, впитывающие пеленки, специальные кремы) берегут не только кожу больного, но и силы ухаживающего за ним.
Что такое синдром усталости опекуна и кто в группе риска?
Выгорание у тех, кто ухаживает за тяжелобольными («синдром усталости опекуна»), развивается незаметно. Важно поймать его на ранней стадии, пока оно не перешло в клиническую депрессию или психосоматические болезни.
Факт!
Учёные подтверждают, что синдром усталости опекуна не только истощает эмоционально, но и ведет к серьёзным физическим патологиям.
Хронический стресс связан с повышенным риском ишемической болезни сердца, инсульта и нарушения иммунной функции. Около 20% опекунов оценивают свое здоровье как «плохое» именно из-за обязанностей по уходу.
Исследование Caregiving in the US 2025 показало, что 78% опекунов сообщают о чувстве выгорания, причем для многих это ежедневное состояние.
В группу риска выгорания входят:
Люди до 35 лет: самый высокий уровень тревожности. Сэндвич-поколение: люди, которые одновременно заботятся о детях и пожилых родителях, подвержены выгоранию в 1,5 раза чаще. Женщины чаще сообщают о высоком уровне эмоционального стресса и тревожности по сравнению с мужчинами.
Что ускоряет выгорание при уходе за тяжелобольным?
Причина — не только в эмоциях и физической нагрузке. Эксперты выделяют дополнительные факторы:
Сложность задач: более 40% опекунов выполняют сложные медицинские манипуляции (уколы, уход за катетерами), при этом только 22% из них имеют специальные навыки и прошли обучение. Опекуны, ухаживающие за близким более 5 лет, находятся в зоне критического риска депрессии. Финансовое давление. Около 25% человек влезают в долги из-за невозможности полноценно работать и/или расходов на уход, что усиливает психологическое давление.
Симптомы выгорания
Основные симптомы выгорания при уходе за тяжелобольным делятся на три группы.
Эмоциональные признаки:
Чувство безнадёжности, ощущение, что все усилия бесполезны и ситуация никогда не улучшится. Эмоциональная отстранённость: вы ловите себя на том, что ухаживаете за близким «на автомате», как робот, теряя сочувствие. Вспышки раздражения: вы злитесь на больного (а потом мучаетесь чувством вины), на врачей или на родственников, которые мало помогают. Потеря интереса: то, что раньше радовало (хобби, встречи с друзьями), кажется бессмысленным и утомительным.
Физические признаки:
Хроническая усталость: сон не приносит отдыха, даже если вы спите достаточно. Нарушение сна: бессонница из-за тревожных мыслей или, наоборот, желание спать целыми днями. Частые болезни: из-за постоянного стресса снижается иммунитет, начинаются частые простуды, обострения гастрита, головные боли, боль в спине. Изменение аппетита: вы либо «заедаете» стресс, либо не можете заставить себя поесть.
Поведенческие признаки:
Самоизоляция: не хочется отвечать на звонки, а хочется закрыться в себе и избегать общения. Забывчивость и путаница: становится трудно концентрироваться, вы забываете дать лекарства или путаете время визита врача. Отказ от собственных нужд: в заботе о родственниках опекуны часто забывают о себе, откладывают визит к врачам, в парикмахерскую или просто в магазин за одеждой, считая это неуместным.
Тест-опросник на симптомы выгорания
Если вы отвечаете «да» на 3 и более утверждения ниже, вам срочно нужна передышка:
Я плачу без видимой причины несколько раз в неделю. Я чувствую себя в ловушке из-за роли опекуна при тяжелобольном. Я стал(а) чаще курить, употреблять алкоголь или успокоительные препараты. У меня пропало чувство юмора, всё кажется мрачным. Я злюсь, когда больной просит о помощи или жалуется.
Как не выгореть в уходе за родственником и что делать при выгорании?
Эксперты доказали, что при синдроме выгорания помогают несколько стратегий:
Передышка: даже кратковременный регулярный отдых (несколько часов в неделю) замедляет развитие эмоционального истощения.
Обучение: уменьшение неопределённости в будущем через понимание диагноза и навыков ухода значимо снижает уровень вторичного стресса.
Телепаллиативная помощь: Исследование в JAMA (2025) показало, что дистанционные консультации так же эффективны в снижении стресса опекунов, как и очные визиты к врачу.
Что надо сделать для себя?
Уход за тяжелобольным — это марафон. Без методов самосохранения можно превратиться в ещё одного пациента, и ухода будут требовать сразу двое. Вот как надо поддерживать свои физические и душевные силы.
Главный способ борьбы с выгоранием — организация пауз в уходе. Это временная передача ухода другому человеку или направление для больного в стационар (хоспис), чтобы вы могли просто поспать и восстановиться. Правило «кислородной маски»: сначала позаботьтесь о себе (сон, еда, отдых), иначе у вас не будет ресурса помогать. Делегируйте: не берите все задачи на себя. Составьте список дел (аптека, продукты, уборка) и распределите их между родственниками, обращайтесь к друзьям или волонтёрам. Принимайте помощь профессионалов: врачей, социальных работников, сиделок. Ищите поддержку: есть группы взаимопомощи для родственников паллиативных больных и телефонные линии поддержки. Разговор с теми, кто проходит сейчас через то же самое, очень разгружает психику.
Куда обращаться за помощью в России?
В России есть как официальные каналы, через которые вы можете получить доступ к паллиативной помощи для родных, бесплатные средства для ухода за больным, препараты, так и некоммерческие организации для срочной психологической поддержки или долговременной информационной помощи.
Поликлиника: врач терапевт должен выдать заключение о необходимости паллиативной помощи, и это даёт вам право на бесплатные лекарства и оборудование для паллиатива на дому, или направление в специализированное учреждение для больного (Приказ Минздрава от 09.07.2025 № 398н). Выездная паллиативная помощь — медицинские бригады для неизлечимо больных, которые выезжают на дом.
Они обеспечивают обезболивание, уход, психологическую поддержку и обучение родственников. Услуга бесплатна по ОМС для пациентов с онкологией, деменцией, БАС, СПИДом и другими тяжёлыми заболеваниями.
Для получения нужно оформить паллиативный статус (от терапевта, онколога или другого специалиста) и связаться с ближайшим хосписом, отделением паллиативной помощи или поликлиникой (приказ Минздрава и Минтруда от 31 мая 2019 года № 345н/372н)
Некоммерческая горячая линия помощи неизлечимо больным: 8-800-700-84-36 (круглосуточно, бесплатно). Портал «Про паллиатив», просветительский проект фонда помощи хосписам «Вера»: база знаний по уходу, юридическим вопросам и психологии.
Рассмотреть все варианты ухода и оценить свои силы вам поможет статья «Как организовать уход за пожилым человеком: варианты на дому и в пансионате».
Комментарий эксперта Диана Майер, профессор гериатрии и паллиативной медицины
Каждый специалист по паллиативной помощи сталкивался с человеком, ухаживающим за больным, у которого на лице читается невыносимое напряжение или полное истощение.
Жена, которая пропускает работу, чтобы подержать больного за руку в зале ожидания, или мать, измученная необходимостью совмещать заботы о семье и хронические симптомы у мужа, из-за которых он раз за разом попадает в больницу…
Лица, осуществляющие уход, особенно неофициальный (например, члены семьи), являются незамеченными героями здравоохранения. От них требуется или ожидается по умолчанию постоянный уход за своими близкими, включая супругов, детей, родителей и других лиц, при этом они должны справляться со своей собственной жизнью.
Синдром выгорания у лиц, осуществляющих уход, — это состояние физического, эмоционального и психического истощения. Он может сопровождаться изменением отношения — от позитивного и заботливого к негативному и безразличному.
Выгорание может произойти, если вы не получаете необходимую помощь или пытаетесь сделать больше, чем можете — физически или финансово.
Лица, осуществляющие уход и находящиеся в состоянии «выгорания», могут испытывать усталость, стресс, тревогу и депрессию. Многие из них также испытывают чувство вины, если тратят время на себя, а не на своих больных или пожилых близких.
Если вы уже испытываете стресс и депрессию, обратитесь за медицинской помощью. Эти расстройства поддаются лечению.
Что вызывает выгорание у лиц, осуществляющих уход за больными?
Зачастую опекуны в уходе за тяжелобольным настолько заняты заботой о нём, что склонны пренебрегать собой. К другим факторам, которые могут привести к выгоранию, относятся:
Неопределённость ролей —трудно отделить роль опекуна от роли супруга, ребёнка или друга. Нереалистичные ожидания— вы можете ожидать, что уход окажет положительное влияние на здоровье и счастье человека. Это нереалистично в случае пациентов с прогрессирующими заболеваниями, такими как болезнь Паркинсона или Альцгеймера. Отсутствие контроля— нехватка денег, ресурсов и навыков для надлежащего ухода за близким человеком может вызывать сильное разочарование. Необоснованные требования к себе — возможно, вы берете на себя слишком много, отчасти потому, что считаете оказание помощи исключительно своей обязанностью. Другие факторы— вы можете не распознать, когда у вас наступило выгорание, и дойти до точки, когда вы уже не можете нормально функционировать. Вы даже можете заболеть.
Как предотвратить выгорание?
Вот несколько шагов, которые вы можете предпринять:
Знайте свои пределы и реалистично оцените свою личную ситуацию. Признайте и примите потенциальную возможность выгорания. Найдите человека, которому вы доверяете, — например, друга, коллегу или соседа, — с которым вы можете поговорить о своих чувствах. Ставьте перед собой реалистичные цели. Примите тот факт, что вам может понадобиться помощь, и обращайтесь к другим за помощью. Реалистично оцените заболевание, которым страдает ваш близкий, особенно если это прогрессирующее заболевание, такое как болезнь Паркинсона или Альцгеймера. Выделите время для себя, даже если это всего час или два. Забота о себе — это не роскошь, а необходимость, если вы хотите быть эффективным опекуном. Обратитесь к специалисту, например, к психотерапевту, социальному работнику или священнослужителю. Найдите группы поддержки для лиц, осуществляющих уход за больными, которые помогут вам найти способы справиться со стрессом. Повышайте свою осведомлённость. Чем больше вы знаете о болезни, тем эффективнее вы будете ухаживать. Поддерживайте своё здоровье, правильно питаясь, достаточно занимаясь спортом и высыпаясь. Примите свои чувства. Испытывать такие чувства, как разочарование или гнев по поводу своих обязанностей или человека, о котором вы заботитесь, — это нормально. Это не значит, что вы плохой человек или плохо заботитесь.
Источник материала: Medaboutme.ru